{"id":38,"date":"2018-12-29T07:25:23","date_gmt":"2018-12-29T05:25:23","guid":{"rendered":"https:\/\/ploetzlichkrankleben.wordpress.com\/?page_id=38"},"modified":"2021-12-02T15:02:49","modified_gmt":"2021-12-02T14:02:49","slug":"ueber-die-krankheit","status":"publish","type":"page","link":"https:\/\/echterbayer.de\/wordpress\/ueber-die-krankheit\/","title":{"rendered":"\u00dcber die Krankheit"},"content":{"rendered":"\n

Ich bin mal so frech und zitiere hier Wikipedia:<\/p>\n\n\n\n

Die Myasthenia gravis (pseudoparalytica)<\/strong> (von griech. mys \u201eMuskel\u201c, -asthenia \u201eSchw\u00e4che\u201c, lat. gravis \u201eschwer\u201c pseudo \u201efalsch\u201c und paralysis \u201eL\u00e4hmung\u201c; K\u00fcrzel: MG<\/strong>) geh\u00f6rt zu einer Gruppe von neurologischen<\/a> Erkrankungen, die durch eine gest\u00f6rte Signal\u00fcbertragung zwischen Nerv<\/a> und Muskel<\/a> gekennzeichnet sind und als St\u00f6rungen der neuromuskul\u00e4ren Erregungs\u00fcbertragung oder als myasthene Syndrome zusammengefasst werden. Sie ist eine Autoimmunerkrankung<\/a>, bei der eine St\u00f6rung an der motorischen Endplatte<\/a> der quergestreiften Muskulatur<\/a> (Skelettmuskulatur) vorliegt, deren Ursache aber nicht v\u00f6llig erforscht ist. Das Krankheitsbild der Myasthenia gravis ist gekennzeichnet durch eine belastungsabh\u00e4ngige Muskelschw\u00e4che<\/a>, die die oben genannte Muskulatur h\u00e4ufig asymmetrisch<\/a> bef\u00e4llt, auch einzelne oder mehrere Muskeln, unabh\u00e4ngig von der K\u00f6rperh\u00e4lfte. Zur Hauptsymptomatik<\/a> geh\u00f6rt ihre wechselnde Auspr\u00e4gung, beispielsweise kann sie, neben dem Wechsel betroffener Muskeln, oft im Tagesverlauf spontan ohne erkennbaren Grund zunehmen, und\/oder es kann eine Erholung der betroffenen Muskeln in Ruhe ebenso pl\u00f6tzlich wieder eintreten.[1]<\/a><\/sup><\/em><\/p>\n\n\n\n

Soweit das, was gelehrte Leute dar\u00fcber schreiben. Aber was bedeutet das f\u00fcr mein Leben. Es kann fast Alles normal weitergehen. Bis auf die Tatsache, dass mit ALLES, alle T\u00e4tigkeiten gemeint sind, die mich weder k\u00f6rperlich noch emotional zu sehr fordern. <\/p>\n\n\n\n

Sind alle Kranken gleich: NEIN! Nicht umsonst wird MG im Englischen auch „Snowflake disease“ genannt. Weil wir alle einzigartig sind. Jeder die gleich Krankheit und doch verschiedene Schweregrade, Symptome und Einschr\u00e4nkungen. Ich selbst bin nicht im Rollstuhl oder mu\u00df Zeit im Bett verbringen. Trotzdem bringt mich an manchen Tagen ein Spaziergang oder auch Duschen an meine Grenzen. Aufregung verkrafte ich nur schwer. Und an anderen Tagen (die meisten meiner Tage) habe ich fast keine Probleme. <\/p>\n\n\n\n

Wenn jemand wissen will, wie man sich das mit der Kraft im Alltag vorstellen kann, dann sollte er mal die spoon theory oder L\u00f6ffeltheorie nachlesen. Das Original stammt von Christine Miserandino auf ihrem Blog<\/a>. Eine tolle Erkl\u00e4rung auf Deutsch findet ihr hier<\/a>.<\/p>\n\n\n\n

Das Gute ist, dass ich mich recht schnell damit abgefunden habe, die Krankheit nicht mehr los zu werden. Und damit kann das Leben normal (fast zumindest) weitergehen. Immer mit der Kraft, die mir gerade zur Verf\u00fcgung steht. <\/p>\n\n\n\n

Update nach 3 Jahren krank: <\/p>\n\n\n\n

Als ich angefangen habe, hier zu schreiben, hab ich das tats\u00e4chlich so gesehen. Was ich nicht auf dem Schirm hatte war die Komplexit\u00e4t der Myasthenie. An einem Tag kann man (Bonsai-)B\u00e4ume ausrei\u00dfen. Am N\u00e4chsten nicht mal richtig aufstehen. Geschweige denn Schlucken, Gehen, Haare k\u00e4mmen. Ich bin in einer Lernphase. Oft geht es mir nicht gut. ZU OFT. Ich versuch, f\u00fcr mich den Weg zu finden. Aber im Moment bin ich noch nicht mal in der N\u00e4he.<\/p>\n\n\n\n

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