Ich bin mal so frech und zitiere hier Wikipedia:
Die Myasthenia gravis (pseudoparalytica) (von griech. mys „Muskel“, -asthenia „Schwäche“, lat. gravis „schwer“ pseudo „falsch“ und paralysis „Lähmung“; Kürzel: MG) gehört zu einer Gruppe von neurologischen Erkrankungen, die durch eine gestörte Signalübertragung zwischen Nerv und Muskel gekennzeichnet sind und als Störungen der neuromuskulären Erregungsübertragung oder als myasthene Syndrome zusammengefasst werden. Sie ist eine Autoimmunerkrankung, bei der eine Störung an der motorischen Endplatte der quergestreiften Muskulatur (Skelettmuskulatur) vorliegt, deren Ursache aber nicht völlig erforscht ist. Das Krankheitsbild der Myasthenia gravis ist gekennzeichnet durch eine belastungsabhängige Muskelschwäche, die die oben genannte Muskulatur häufig asymmetrisch befällt, auch einzelne oder mehrere Muskeln, unabhängig von der Körperhälfte. Zur Hauptsymptomatik gehört ihre wechselnde Ausprägung, beispielsweise kann sie, neben dem Wechsel betroffener Muskeln, oft im Tagesverlauf spontan ohne erkennbaren Grund zunehmen, und/oder es kann eine Erholung der betroffenen Muskeln in Ruhe ebenso plötzlich wieder eintreten.[1]
Soweit das, was gelehrte Leute darüber schreiben. Aber was bedeutet das für mein Leben. Es kann fast Alles normal weitergehen. Bis auf die Tatsache, dass mit ALLES, alle Tätigkeiten gemeint sind, die mich weder körperlich noch emotional zu sehr fordern.
Sind alle Kranken gleich: NEIN! Nicht umsonst wird MG im Englischen auch „Snowflake disease“ genannt. Weil wir alle einzigartig sind. Jeder die gleich Krankheit und doch verschiedene Schweregrade, Symptome und Einschränkungen. Ich selbst bin nicht im Rollstuhl oder muß Zeit im Bett verbringen. Trotzdem bringt mich an manchen Tagen ein Spaziergang oder auch Duschen an meine Grenzen. Aufregung verkrafte ich nur schwer. Und an anderen Tagen (die meisten meiner Tage) habe ich fast keine Probleme.
Wenn jemand wissen will, wie man sich das mit der Kraft im Alltag vorstellen kann, dann sollte er mal die spoon theory oder Löffeltheorie nachlesen. Das Original stammt von Christine Miserandino auf ihrem Blog. Eine tolle Erklärung auf Deutsch findet ihr hier.
Das Gute ist, dass ich mich recht schnell damit abgefunden habe, die Krankheit nicht mehr los zu werden. Und damit kann das Leben normal (fast zumindest) weitergehen. Immer mit der Kraft, die mir gerade zur Verfügung steht.
Update nach 3 Jahren krank:
Als ich angefangen habe, hier zu schreiben, hab ich das tatsächlich so gesehen. Was ich nicht auf dem Schirm hatte war die Komplexität der Myasthenie. An einem Tag kann man (Bonsai-)Bäume ausreißen. Am Nächsten nicht mal richtig aufstehen. Geschweige denn Schlucken, Gehen, Haare kämmen. Ich bin in einer Lernphase. Oft geht es mir nicht gut. ZU OFT. Ich versuch, für mich den Weg zu finden. Aber im Moment bin ich noch nicht mal in der Nähe.
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