Woher kommt das jetzt? Plötzlich krank.

Kranksein ist ja schon schlimm genug.

Aber wenn dich eine Nebenwirkung des Cortison umbringen will, ist das echt hinterhältig.

Bei mir war es die Kombination aus 70 mg Cortison täglich und der Zeit, die ich es nehmen muss. Da gibt es auch nicht viele Erfahrungswerte.

Am 28.01.19 wurde ich immer schlapper. Nach 10 Meter konnte ich fast nicht mehr. Atmen viel mir schwer. Wollte nichts in die Lunge. Typische Nebenwirkung von Cortison und Azathioprin. Und am nächsten Tag hab ich ja sowieso den Termin bei meiner Neurologin.

Wurde auch über Nacht nicht besser. Eher schlechter. Also um 13:30 Uhr zum Termin. Leider war sie krank. Aber telefonisch haben wir sie doch erreicht. Und Gott sei Dank ist sie sehr vorsichtig. Hat für mich sofort einen Termin bei einem Kardiologen um 16 Uhr ausgemacht.

Also den Kilometer dorthin gelaufen. Sauschwer der Weg. Hatte keine Luft mehr.

Dort erstmal warten. Dann Routine (EKG, Blutabnahme). Beim Arzt dann erstmal meine Myasthenie erwähnt. Und der AHA-Effekt: was ist das für eine Krankheit. Hab’s dann kurz erklärt. Hat nichts gebracht.

Sicherheitshalber ein Herzultraschall machen. Und da war es mit der Ruhe vorbei. Der Lungeninnendruck war viel zu hoch und die Sauerstoffsättigung des Blutes viel zu niedrig.

LUNGENEMBOLIE!

Also akute Lebensgefahr. Sofort den Notarzt gerufen. Und der Kardiologe hat sich nicht getraut, mir was zu geben. Genauso wie der Notarzt. Genauso wie die Notaufnahme im Klinikum Großhadern. Da wurde ich hin gebracht. Weil ich ja in der Neuroimmunologie schon mit meiner Krankheit gemeldet bin.

Brachte nur nicht viel. Die Notaufnahme hatte keinen Zugriff auf die Akte. Also das normale Procedere. Soll ein CT der Lunge kriegen. Allerdings dauert das erstmal. Der Arbeitsaustrag fehlt. Aber dann doch.

Schwere Lungenembolie in allen Ästen. Hätte eigentlich tot sein müssen.

Und dann endlich wurde Blutverdünner gespritzt. Und entschieden, dass ich in der Chest pain Unit aufgenommen werde. 3 Tage Beobachtung. Und von da an lief Alles wie es sollte. Meine Medikamente wurde abgestimmt. Und mir ging es besser

Erstmal das Ganze setzen lassen. Was heißt das jetzt?

Das Gute zuerst:

ES IST NICHT LEBENSVERKÜRZEND!

Schon mal schön. Trotzdem. Mal ein bisschen nachlesen und siehe da, es hätte tatsächlich viel schlimmer kommen können.

Autoimmunerkrankungen kennt jeder. Rheuma, Multiple Sklerose, Diabetes.

Meine kennt keiner. Ungefähr 10.000 Betroffene gibt es in Deutschland. Geforscht wird da nicht viel. Alles was es gibt, ist ein Nebenprodukt von Rheuma- und MS-Forschung. Aber zwei Medikamente für MG (offizelle Abkürzung) gibt es. Und die wirken richtig gut.

Zum einen Mestinon. Bekämpft die Symptome. Und zwar mit der ersten Tablette. Allerdings schreitet die Krankheit weiter fort und irgendwann hilft es nicht mehr.

Zum Zweiten Azathioprin. Ist ein Immunsuppresivum und zur Dauermedikation gedacht. Damit soll man ein „normales“ Leben führen können. Mal sehen. Wirkt allerdings erst nach 4 – 6 Monaten.

Und bis dahin kommt der Hammer zum Einsatz: Cortison. Genauer Prednisolon. In der Höchstmenge für eine kurzzeitige Stilllegung des Immunsystems. Hilft ja nicht. Muss ich durch.

Natürlich werden sofort Impfungen empfohlen. GRIPPE und PNEUMOKOKEN. Aber eine Frage, die übrigens beim Robert-Koch-Institut liegt, ist noch offen:

Hilft bei der Menge Cortison Impfen eigentlich was?

Keiner meiner Ärzte hat sich getraut, eine Aussage zu treffen. Auch Großhadern nicht. Bin gespannt.

Bisher geht es mir gut. Bin kurz in ein Loch gefallen. War aber bald vorbei. Am Anfang hab ich das Ganze unterschätzt. Tablette – alles gut. FALSCH! Die Muskulatur gibt teils trotzdem nach. Und da bin ich jetzt am Lernen.

Wie das eben so ist mit Männern über 50. Sie fangen an, ihr Leben und, vor allem, ihre Gesundheit zu hinterfragen. Ich auch.

Bin nicht fit und Bauch hab ich. Irgendwie ja ein Statussymbol als Bayer 😉

ALSO: FITNESSSTUDIO!

Ganz einfach. Anmelden, Probetraining, nicht Spaß gehabt aber geht so, festen Vertrag abgeschlossen.

Soweit so gut.

Zwei Monate fleißig (mindestens 3x die Woche) Training. Und die ersten Erfolge. Weniger Gewicht. Alles fällt leichter, SUPER!

Bis nach einem Training am nächsten Tag das Arm heben schwer fällt. Erster Gedanke natürlich Muskelkater. Passt schon. Einfach weitermachen.

Wird aber nicht besser. Komisch. Dann, an einem Abend Ende September sagt meine Frau zu mir, dass mein rechtes Augenlid zugeht. Bildet sie sich bestimmt nur ein.

Denkst. Nach zwei weiteren Tagen bleibt es nur noch schwer auf. Und noch ein paar Tage später geht es nicht mehr auf. Mal den Hausarzt besuchen. Der meint, das ist richtig komisch und überweist mich an einen Neurologen. Verdacht auf Myasthenia gravis. Was soll das denn sein. AHA, eine sehr seltene Autoimmunerkrankung.

Hab ich nicht. Woher auch.

Einen Tag später war ich beim Augenarzt. Routineuntersuchung. Der sieht mein Auge und überweist mich an einen Neurologen. Verdacht: Myasthenia gravis. Zwei Ärzte, gleicher Verdacht. Auffällig. Warum kennen die sich mit sehr seltenen Krankheiten aus.

Bei Neurologen schnell einen Termin kriegen geht nicht. Also auf gut Glück zu einer bei mir in der Nähe. Und prompt auch dran gekommen. Sie dachte im ersten Moment, das es sich um was Anderes handelt, dass man mit Botox in den Griff kriegt. Aber sicherheitshalber mal zum MRT. Gleich am Nachmittag. Ergebnis: keine Probleme im Kopf. Da bin ich schon mal froh.

Am nächsten Tag wieder zur Neurologin.
Einen tollen Test auf Myasthenie gemacht. Habt ihr schon mal versucht, sitzend die Arme gerade vor sich zu strecken. Dann macht das mal. Soll ein gesunder Mensch 300 Sekunden halten können. Ich konnte es 42 Sekunden. Nicht gut.

Den Tests nach hab ich die Krankheit. Bluttest auch. Also die endgültige Bestätigung: Strom an den Nervenende.

Erstmal das Positive: Bin ein Musterfall und auf einmal richtig spannend für die Neurologie. Und jetzt das Negative:

Ja, ich hab Myasthenia gravis.